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作者汉娜·麦克尔希尼 (Hannah McElhinney) 描述了她的书背后的事件虫洞作为慢性疾病、医疗不确定性和在线健康文化的毁灭性碰撞,在《嘉人》杂志《你会想听这个》的广泛播客采访中,进一步揭示了她的表弟劳伦在马来西亚接受替代医学治疗后死亡的情况。
麦克尔希尼在接受《Marie Claire》杂志编辑乔吉·麦考特采访时,重温了她书中的中心故事:她的表弟劳伦,一位 37 岁的澳大利亚女性,在出国接受实验性治疗之前,多年来一直在寻找治疗衰弱且经常发生变化的健康症状的答案。麦克尔希尼表示,劳伦的经历反映了真正的医疗不确定性和多次遭遇支离破碎的医疗系统后不断升级的绝望之间的“微妙界限”。
“在早期,这绝对是医疗保健系统的一个问题,该系统分裂成多个专业,”她说。 “但一旦找到答案变得困难……那就是绝望开始出现的时候。”
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从慢性病到替代治疗
劳伦的健康之旅始于她十几岁的时候,当时她被诊断出患有慢性疲劳综合症,后来又出现了纤维肌痛和其他有争议或难以治疗的病症。麦克尔希尼说,虽然其中一些诊断得到了医学上的认可,但缺乏明确的治疗途径让劳伦感觉越来越没有选择。 “她得到了诊断……但治疗计划是:无法治愈,”麦克尔希尼说。 “你一生都会拥有这个。”
随着时间的推移,劳伦开始探索其他诊断方法,包括莱姆病,一种由蜱传细菌引起的疾病。麦克尔希尼指出,虽然莱姆病在世界许多地方都得到认可,但在澳大利亚,其诊断和解释可能更加复杂和有争议,特别是在被标记为“慢性莱姆病”的病例中。她说劳伦最终被吸引到在线社区和替代治疗网络中,这些网络推广未经证实的疗法并加剧了对主流医学的不信任。
在线社区和不断升级的信仰
麦克尔希尼描述了她在表弟死后在私人 Facebook 群组中发现的活动,称这些在线空间揭示了“互联网的缩影”,其中医疗不信任得到加强,极端治疗变得常态化。她说,这些群体的成员虽然常常真正受苦,但经常建议采取不安全或未经证实的干预措施。
她说:“患有晚期脑癌的人……试图用伊维菌素或马膏来治疗。”她补充说,有些人还提倡使用基于漂白剂的产品,这反映了更广泛的错误信息趋势。 McElhinney 将这种升级与 COVID-19 大流行期间更广泛的文化时刻联系起来,当时阴谋论和对机构的不信任变得更加普遍。
马来西亚的治疗和致命的结果
这一集的一个关键焦点是劳伦决定前往马来西亚进行一种称为热疗治疗的程序,其中将身体加热到极端温度,作为替代癌症和慢性病治疗方案的一部分。麦克尔希尼说,劳伦的家人是在她住院后才知道她旅行过的,当时一个陌生账户通过社交媒体发送了一条消息,提醒他们注意她的病情。 “她在马来西亚……他们无法让她脱离麻醉状态,”麦克尔希尼回忆道。劳伦在治疗期间因并发症死亡。
有关医疗责任的问题
麦克尔希尼还讨论了执行该手术的医生,称他是一名合格的肿瘤学家,曾在主流医疗机构工作,但在欧洲暴露后也采用了有争议的替代疗法。她说医生后来会见了劳伦的家人,但没有承认有不当行为。 “他真的只是认为这是一个可怕的副作用,他不知道它是如何发生的,”她说。
个人反思和健康焦虑
麦克尔希尼还反思了她自己患有慢性疾病(包括肠易激综合征和强迫症)的经历,以及她的个人健康之旅如何影响了她对劳伦之路的理解。她描述了焦虑驱动的健康行为和限制性饮食的时期,并最终找到了一种更平衡的方法,将传统药物与选择性使用针灸等替代疗法相结合。 “我服用 SSRI 药物……同时我发现塔罗牌占卜比治疗更有帮助,”她说,并描述了一种实现健康的“工具包”方法。
对“健康文化”的警示
在整个采访中,麦克尔希尼回到了一个中心主题:虫洞:健康文化与医疗不确定性和在线社区强化相结合如何导致升级和危险的决策。她说劳伦的生活越来越受到严格的健康习惯、极端的饮食限制和强化治疗计划的限制。 “她无法出去见她的朋友……她无法做生活的意义,”麦克尔希尼说。对于麦克尔希尼来说,这个教训并不是对所有替代医学的拒绝,而是对希望、错误信息和绝望汇聚点的警告。 “对我来说,信任仍然更有帮助,”她谈到自己的医疗保健方法,“然后专注于生活。”